La carrera contrarreloj de una familia para ralentizar los efectos de la Ataxia

Hace cuatro años, Marian Vaya y José Antonio Mesa firmaban ilusionados la hipoteca de su nueva casa para mudarse con sus tres pequeños, Carolina, Daniel y Hugo, pero la felicidad se vio truncada cuando descubrieron que sus hijos padecían una enfermedad rara, la Ataxia de Friedreich.

El 15 de octubre de 2019, después de tres años de peregrinaje por distintas consultas médicas, a Dani le diagnosticaron esta enfermedad que daña el sistema nervioso; el protocolo establecía que había que hacerle las pruebas a Hugo y Carolina, y dieron positivo. Sin saberlo, los padres eran portadores del gen.

“Si nos hubiésemos dado cuenta antes de que nacieran los tres podríamos haber hecho una selección embrionaria y evitarlo”, dice Marian, aunque como su marido ha decidido mirar hacia adelante y buscar "por cielo y tierra" que mejore la calidad de vida de los pequeños partiendo de la base de que los costosos tratamientos y terapias que se les aplican no están cubiertos por la Seguridad Social.

En su incesante búsqueda de una solución para ralentizar los síntomas -la enfermedad no tiene cura- han encontrado una palabra mágica: “Therasuite”, un trabajo intensivo con los pequeños, “de cinco días a la semana durante un mes, que mejora de la estabilidad exterior del tronco del paciente y permite movimientos más naturales y coordinados”.

Pero como todo en esta enfermedad, tiene una complicación: su coste, 2.200 euros por cada niño.

"Cuando nos sentamos a que nos explicaran el tratamiento nos fuimos emocionando porque vimos una salida”, pero al conocer el coste “nos vino el bajón, y hasta nos planteamos que solo uno de los niños lo tuviera. Pero, ¿a cuál dejamos fuera de algo que puede ayudarles a mejorar?”, se preguntaban.

Uno de los progenitores tuvo que dejar de trabajar fuera de casa para dedicarse solo a los pequeños, explica José Antonio, que añade que ahora solo entra una nómina con la que llegan justos a fin de mes, “y eso si no hay una lavadora que se rompe, una avería del coche o una derrama en la comunidad”.

Por ello, para que sus niños puedan tener esa terapia que cuesta en total 6.600 euros han decidido pedir ayuda. Carolina, de 15 años, Daniel, de 12, y Hugo, de 8, tienen que verse con el médico el próximo 22 de mayo; los plazos se acortan, pero la familia ha lanzado una campaña para pedir ayuda económica.

Una carrera contrarreloj porque el principal problema de la ataxia "implica dificultad para coordinar los movimientos, y el camino para quienes la sufren es terminar en una silla de ruedas, y condiciona su longevidad”, aunque en su casa esa posibilidad ni se contempla.

Porque el tratamiento ha demostrado ser altamente efectivo, la motricidad fina y gruesa mejoran hasta un 94 % en los pacientes. “En esta enfermedad la clave es evitar el sedentarismo, mantener una actividad física constante”, pero eso no ha evitado que Carolina desarrolle una escoliosis que la obligará en unos meses a pasar por el quirófano para ser sometida a una operación en la columna vertebral.

La familia confía en la solidaridad de la gente, que "siempre nos ha ayudado cuando lo hemos necesitado", y en la cuenta corriente tienen incluso un ingreso de 5 euros de alguien que seguramente ha tenido que renunciar a esa cantidad con mucho esfuerzo, por lo que no dudan de que los pequeños se someterán al tratamiento.Una vez que este finalice, se estudiarán sus progresos para repetirlo a los seis meses, y así siempre que sea necesario.

El objetivo es que crezcan como todos los niños de su colegio y que sigan haciendo lo que más les gusta: ver jugar al Sevilla FC, y confían en que el club hispalense también dé un paso adelante, y, como poco, les permita que en las pantallas del Sánchez Pizjuán se pueda ver el cartel en el que muestran sus principales peticiones.

Carolina, de 15 años, tiene una ilusión: acudir a una rueda de prensa de Mendílibar, algo aparentemente sencillo de conseguir; sonríe a boca llena cuando recuerda que un día abrió la puerta de su casa y apareció el centrocampista serbio de su "amado" club, Nemanja Gudelj, en lo que define como el día más feliz de su vida, mientras muestra orgullosa las fotos y vídeos que recuerdan esa visita soñada.