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22/05/2022  

Jerez

“Con mi hija Valentina hemos aprendido a ser felices viviendo con angustia”

La dura lucha de unos padres jerezanos contra la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) que le diagnosticaron a su hija de 20 meses a los cuatro de nacer

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La pequeña Valentina tiene 20 meses y anda de la mano de su madre ante el temor de una caída.

Hay una cuenta solidaria abierta y estas pulseras a la venta para recaudar fondos para la investigación.

  • Esta enfermedad rara "devastadora" convierte todos los músculos, articulaciones y ligamentos en hueso, hasta quedar "como una estatua"

Valentina es la princesa de su casa. Vino al mundo en plena pandemia, hace 20 meses, pero para sus padres Tamara y David,  el coronavirus es el menor de sus problemas. Las revisiones durante el embarazo fueron “perfectas”. Al fin iban a cumplir su sueño de ser padres tras veinte años juntos. Y así fue, porque “estamos enamorados de nuestra hija”, pero no contaban con que iban a tener que pagar un precio tan caro. Cuando nació, la hermana de Tamara, que es enfermera, se percató de que de que los pulgares de los pies eran diferentes, y que los de las manos los tenía hacia adentro. Comenzaron con una rehabilitación. Al mes le salió un bulto en el cuello y otros dos en la cabeza. Estos últimos le desaparecieron. Y el del cuello hubo que operarlo cuando tenía tres meses. El diagnóstico llegó un mes después con un estudio genético que fue el que puso nombre a esta “devastadora” y “cruel” enfermedad: Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).

“Es una enfermedad rara, de las más raras; es progresiva porque va avanzando poco a poco. Afecta a una de cada dos millones de personas y convierte todos los músculos, articulaciones y ligamentos en hueso, hasta quedar paralizado como una estatua”, explica su madre. Debido a esta situación tan delicada, las familias tienen que tener especial cuidado para que los pequeños no se caigan.  De hecho, su hija  anda “pero de la mano porque me da miedo”, reconoce.  “No pueden caerse ni recibir golpes porque la enfermedad se manifestaría antes y la haría avanzar más. No pueden ponerse vacunas en el músculo”. De la misma forma, tienen también que estar muy vigilantes para evitar neumonías, bronquitis u otros virus porque podría desencadenar a un brote de FOP. En caso de que tuvieran una fractura de algún miembro, explica su progenitora, “no pueden operarse porque haría crecer más hueso aun. No pueden ponerse inyección ni anestesia, porque todo avanzaría más”. Por el momento, no hay cura, ni tratamiento.

En la actualidad, Valentina está bien. “Es una niña preciosa, ahora mismo solo tiene una pequeña limitacion al mirar hacia arriba y un hueso extra en la biopsia que le realizaron cuando tenía tres meses. Pero su progenitora también sabe que independientemente de que no haya un patró para todos los casos, la enfermedad empieza a manifestarse a partir de los tres años y medio, por eso la incertidumbre es lo que más le angustia. “Afecta a todo el cuerpo y no se sabe cómo puede afectar a una persona ni cuándo ni nada. Es decir puede haber personas con 20 años que tienen limitaciones pero hacen su vida más o menos normal y puedes ver personas con 20  en sillas de ruedas o en una cama sin moverse ni poder comer.  Pese a todo, en casa de Valentina son felices, y ella la que la más.  “Hemos aprendido a ser felices sientiendo angustia. Y hemos aprendido a estar bien estando mal. Y eso es por Valentina. Porque ella nos tiene enamorados. El tiempo no gira a anuestro favor. Ya que no sabemos qué va pasar. Nos hemos centrado en vivir el día adia y valoramos la vida más más que cualquier persona”, explica Tamara.

En la actualidad, en España solo hay 28 casos de FOP, lo llamativo es que dos están en Jerez. Al de Valentina, de 20 meses, hay que sumar el de un chico de 15 años. Por el momento, además de darle mucho amor, “no podemos hacer nada más que recaudar dinero para investigaciones”. ¿Está todo perdido? De ninguna manera. Afortunadamente, la ciencia avanza y desde el lunes se comercializa en Canadá el primer tratamiento para FOP en mayores de ocho años. En la actualidad, hay varios ensayos y una investigación entre Barcelona y Holanda esperanzadora “pero necesitan miles de euros, un mínimo de 50.000”, precisa. Toca recaudar fondos para investigar y  en Jerez de eso sabemos un rato. Ya se están preparando varias pasarelas flamencas benéficas. Se puede colaborar en la cuenta solidaria BBVA ES14 01823243410201619731 y vía Bizum en el 658645232. También se pueden comprar pulseras solidarias por 1,50 euros para esta causa en distintos comercios de Jerez, entre ellos la tienda de moda infantil Qué mono! en el Parque Atlántico que es propiedad de la madre de Valentina. 

 

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