La asociación Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña “Ponte en su Piel” con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que cada año se celebra el 25 de octubre, en la que invita a “empatizar con una familia de superhéroes” que sufren esta enfermedad.
Esta campaña incluye varios vídeos que se mostrarán en redes sociales y un reportaje con el que “visibilizar el día a día" de Adrià, "un superhéroe de cinco años de Cardedeu (Barcelona), noble, alegre y divertido, que tiene piel de mariposa”, señala un comunicado remitido por la entidad.
Esta enfermedad, considerada como rara e incurable, la padecen a día de hoy más de quinientas personas en España y se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel que carece de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes.
Por este motivo, quienes la padecen “deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta tres horas, para proteger las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta la directora de la asociación, Evanina Morcillo Makow.
“Una realidad que forma parte de la vida cotidiana de Adrià”, y que se da a conocer en un reportaje en el que se recogen los testimonios de la propia familia, de Debra y de profesionales del sector sanitario y educativo.
Además, se quiere “mostrar y relatar las múltiples barreras que tiene que superar” en su día a día; con ello se persigue que “la sociedad empatice con las familias e invitar a la acción a personas, instituciones y empresas que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa.
Junto a lo que suponen las curas diarias, la piel de mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en los ojos, la boca o el esófago, por lo que “acciones tan cotidianas como comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas”, apunta la enfermera de Debra, Miriam Villa.
A nivel psicológico son muchos los retos a superar tanto para el enfermo como para sus familiares: “uno de los primeros impactos psicológicos cuando se presenta esta enfermedad es la pérdida de ilusión y alegría que supone traer a una persona al mundo”, afirma la psicóloga Nora García.
