La madre de Marta, una joven de 15 años con síndrome Idic-15, y secretaria de la Asociación Nacional de esta enfermedad, Patricia Cavanillas, ha denunciado el abandono que sufren las familias con hijos con enfermedades raras por parte de la Administración y de la sociedad después de recibir el diagnóstico y pasar a dedicar todo su tiempo al cuidado, una situación que ha calificado de "frustrante".
"Es muy complicado afrontar el cuidado de un hijo con una enfermedad rara porque entran en juego muchas cosas. Primero está la parte emocional, (...) tienes una etapa de duelo, de aceptación (...) A nivel físico es agotador porque tienes que dedicarle todo tu tiempo y llevarle a terapias, llevarle a psicólogos, no parar (...) Es al final tropezarte con mil problemas", ha explicado en una entrevista con Europa Press Infosalus en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
Cavanillas ha destacado que, una vez que se recibe un diagnóstico de este tipo, la vida privada desaparece debido a la dependencia que tienen los niños. "En mi caso, hasta bajar a tirar la basura es un problema porque no la puedo dejar sola con 15 años", ha lamentado. Así, las ayudas económicas y, sobre todo, de atención son la mayor reclamación de los padres para poder disponer de tiempo para sí mismos.
"Las madres de la Asociación tenemos un grupo de chat y estamos todas agotadas, cada dos por tres con depresiones. Yo he estado de baja ahora cuatro meses por ansiedad, por estrés, porque petas. En algún momento entiendo que no puedes más y al final te sientes un poco abandonado por la sociedad, por las administraciones públicas. Se les llena la boca de 'vamos a dar ayudas', pero es que en la realidad no las hay, no existen", ha señalado.
En cuanto a las ayudas económicas, Cavanillas ha detallado que una de las opciones podría ser que la Administración diese un salario mínimo a las madres que tienen que abandonar su trabajo para cuidar a su hijo. En este sentido, ha indicado que las ayudas "son muy pocas" y, en total, al año se recibe una cuantía algo superior a los 1.300 euros, que "no te llega" para cubrir todas las necesidades.
Respecto a la implicación del ámbito laboral con las familias con hijos con discapacidad, ha comentado que "en las empresas falta que entiendan que si un día no puedes ir a trabajar, no es porque te quedes en tu casa tumbada viendo la televisión, es porque ha pasado algo con tu hijo".
Sobre las ayudas sociales, ha reclamado más apoyo, sobre todo en Atención Primaria, en hospitales y también para facilitar el "respiro familiar", ya que todo lo que se adquiere en este sentido es "previo pago, pasando por caja", cuando hay muchas familias que no tienen dinero para ello y no se lo pueden permitir.
"Mi hija va a un psicólogo en la Seguridad Social que la ve una vez cada cuatro meses. No me sirve. No me sirve porque mi hija tiene problemas de comportamiento (...) Entonces, tengo que irme a un psicólogo privado. ¿Y esto quién lo paga? Yo. Otras actividades, actividades de ocio, lo mismo, o sea, va a una asociación para niños con discapacidad, también tienes que pagar las actividades, obviamente", ha aseverado.
Otra de las propuestas de Cavanillas es que durante las vacaciones de verano se contrate a otros profesores para que los colegios puedan permanecer abiertos y, con ello, mantener las rutinas de los niños y ayudar a las familias a conciliar durante esos tres meses. "Es muy duro para la familia porque tienes que aguantarte tres meses con el niño en casa y, segundo, para el propio niño que al final se aburre y se descontrola porque no sabe qué hacer", ha argumentado.
"EL CUIDADOR SIENTE UN CIERTO REMORDIMIENTO"
Patricia Cavanillas ha asegurado que nunca ha oído hablar de que un padre o una madre de un niño con discapacidad tiene que cuidarse y tener tiempo para sí mismo y ha reconocido que los cuidadores sienten "cierto remordimiento" al pensar en dedicar algo de tiempo a otra actividad que no sea estar pendiente de su hijo, ya sea para dar un paseo, ir a la peluquería o ir al cine.
A este respecto, ha afirmado que ella lleva 15 años priorizando a su hija y su trabajo, pero durante su baja laboral su psicóloga la ayudó a no sentirse mal por cuidarse. "Tienes que tirar de un carro muy pesado y tienes que descansar, te tienen que cuidar. Tú también necesitas apoyo psicológico y necesitas mucho apoyo y necesitas comprensión", ha destacado.
Para conseguir sacar momentos para ella, Cavanillas ha señalado que tiene que recurrir de nuevo al dinero para pagar a una persona que se quede con su hija el tiempo que ella está fuera. Por ello, ha pedido que desde Servicios Sociales ofrezcan la ayuda de una persona que pueda estar a disposición de la familia algunos días de la semana.
IDIC-15 Y DISCAPACIDAD
El síndrome Idic-15 es una alteración cromosómica originada por una parte extra del cromosoma 15. Así, las personas que padecen esta enfermedad poseen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se suelen tener. Tiene una prevalencia de uno de cada 30.000 nacidos vivos.
Entre sus manifestaciones se encuentran déficit de atención (TDA), hiperactividad (TDAH), trastorno del espectro autista (TEA), hipotonía, eetraso psicomotor e intelectual, crisis epilépticas, convulsiones y problemas de comportamiento.
Sobre esta enfermedad y la discapacidad en general, Cavanillas ha resaltado que "sigue habiendo muchísimo desconocimiento" en la sociedad. En el caso de su hija, ha comentado que es una niña que físicamente no tiene "ningún rasgo" que lleve a pensar que tiene una enfermedad rara, pero "de repente se pone a pegar gritos en la calle o se pone a insultar" y la gente "aparte de mirar, opinan".
"Mi hija no va a llevar un cartel por la calle. La discapacidad existe, visible o no visible, pero existe. Entonces, obviamente, la sociedad no está preparada, no está nada preparada, y me consta que hay algunos colegios de inclusión donde van algunos niños con discapacidad que están empezando a poner límites", ha señalado.
"Creo que hay que movilizarse un poco, también esto es importante. Es un tema que al final la sociedad tiene que conocer, tienen que saber que ser padre de un niño con discapacidad es un camino muy complicado", ha subrayado.
