El pasado viernes Hugo no pudo ir a clase. El síndrome de Trevor, la enfermedad rara contra la que lucha desde sus primeros años de vida y que se caracteriza por el crecimiento asimétrico del cartílago sigue sin darle tregua. El jueves volvió a casa del colegio con la rodilla de la pierna izquierda inflamada y completamente deformada a causa de los tumores que se le han reproducido. “Lo he tenido que dejar en casa para que esté en reposo, porque todos los días sube y baja las escaleras para ir a la clase -en su colegio, La Alcazaba, no hay ascensor-, y al final es un niño y corre en el recreo, pero traía la rótula rígida, no la podía flexionar”, explica su madre Inés Martínez.
Desde hace meses, su hijo sabe que tendrá que pasar por quirófano de nuevo. Pese a que acaba que cumplir solo nueve años, la próxima será ya la operación número 12, y cada vez es más complicado, no sólo por el dinero, pues el Servicio Andaluz de Salud (SAS) no pasa ninguna de estas intervenciones, ni siquiera las pruebas o la rehabilitación, sino por lo doloroso de la recuperación. “Lleva luchando desde que tenía un año y nueve meses, cuando le hicieron la biopsia, y está siempre sonriendo, eso es lo que me anima, pero ya es más mayor, y es más consciente, de pequeño no se acordaba casi, y ya me dice que no quiere operarse más”, detalla una ‘madre coraje’ que estas navidades ha recaudado unos 3.300 euros preparando y vendiendo pestiños para la calle con la ayuda de familiares y voluntarios del comedor social Nos Importas Jerez. Con esta cantidad y los 3.000 obtenidos por el maratón de fútbol Diego Osorio, son más de 7.000 euros con los que cuenta para afrontar una intervención que urge cada día más.
Está pendiente de que le manden presupuesto, pero el problema es que necesita al menos otros 7.000 más, sin contar con una nueva operación en los tejidos que le ha recomendado el especialista que lo trata en la clínica privada de Madrid. El médico le está apretando las tuercas diciéndole que no pueden esperar mucho más, que lo más probable es que tenga un tercer tumor o le hayan crecido los que le detectaron. Esta semana le hará una resonancia y la mandará por correo urgente para ver qué le aconseja, pero Inés, a quien no le gusta pedir favores, aunque lo necesite, se siente impotente. “Estamos intentando hacer algo para el Día de Andalucía, una tómbola en Nueva Jarilla, estamos pensando en cositas, pero es complicado y en abril hace la comunión y quiero que esté bien, pero el médico me dice que lo tengo que operar ya sí o sí”, lamenta. Divorciada hace nueve años y con otro niño más, Inés tiene el paro agrario y limpia casas para sacar adelante a sus hijos. “Estoy sola, no me pasan manutención, y con lo que gano puedo pagar casa y luz y las cosas de mis niños pero no puedo pagar operaciones de esta envergadura. El médico tampoco me da facilidades, él sabe mi situación, pero se me cierran puertas por todas partes”.
Inés nunca lo dice, pero la cuenta para las aportaciones económicas es ES82 2100 8599 5101 00046139 y en la página “Todos somos Hugo” de Facebook se puede seguir todo el caso.
