Hugo tiene diez años y estudia quinto de Primaria en el colegio Juan de la Rosa, donde lleva desde Infantil de tres años. Sus asignaturas favoritas son Plástica y Lengua, sobre todo la primera. Le gusta mucho colorear, la robótica y jugar al fútbol –de hecho se confiesa fan del Barça-. Practica Muay Thai en la escuela de David Guerrero y su día preferido de la semana es el viernes, como el de tantos niños y niñas, porque es el último día de cole.
Hugo Gutiérrez tiene una deficiencia visual que le supone un esfuerzo añadido en su día a día en el colegio, pero que ni él ni sus padres, Vicente y Luisa, quieren que le haga diferente del resto del alumnado, sino que lo perciba como un reto más de los que tendrá que afrontar a lo largo de su vida.
Para garantizar su plena inclusión educativa y social, cuenta durante todo el curso con el apoyo de la ONCE, cuyos profesionales le facilitan las herramientas necesarias para que su jornada escolar se desarrolle con normalidad.
Desde hace años, la ONCE impulsa el modelo de educación inclusiva para que los niños y niñas que tienen ceguera o alguna discapacidad visual se incorporen a las aulas en centros ordinarios. Para ello, cuenta con equipos específicos de atención al alumnado, con maestros y maestras, tanto de la ONCE como de la Administración autonómica -en este caso la Junta de Andalucía-, que asesoran al profesorado de los centros educativos, proporcionándoles estrategias y recursos que faciliten su labor.
En el caso de Hugo, afiliado de la ONCE desde los cuatro meses, cuenta con el inestimable apoyo de su profesora, Sandra -antes fueron Carmen o Adelaida-, que hace de enlace entre el colegio y la familia para que tenga lo necesario durante la jornada escolar.
El periplo de Hugo
Como explican los padres de Hugo, Vicente y Luisa, “el periplo empezó desde que nació”, porque venía con la membrana cloacal cerrada, lo que provocó que a los ocho meses se le abriera la hernia diafragmática y que su aparato digestivo aplastara su sistema respiratorio, por lo que tuvo que pasar por una operación de urgencia. A los ocho años, se le anudó el intestino y tuvo que volver a pasar por el hospital otra vez.
Aunque desde pequeño, sus padres habían apreciado que movía los ojos con mucho nerviosismo, fue un enfermero que le vacunó, primero, y un médico de digestivo al que lo llevaron, después, los que les dijeron que el niño tenía nistagmo -movimiento involuntario de los ojos-, que podía ser consecuencia del proceso de estrés que había vivido siendo bebé en su paso por el quirófano o de un problema de visión.
Después de hacerle diversas pruebas, detectaron que tiene dos manchas en la mácula, que de momento tienen el mismo tamaño y color, y que no tiene el nervio óptico dañado. Esto supone que su campo visual esté muy limitado y que, por lo tanto, se canse mucho visualmente. “Eso le dificulta todo, porque no puede parar la vista -explican sus padres-. Cuando tiene que leer una frase hace un rastreo, primero la lee, la memoriza y luego la dice. Para mirar primero se tiene que parar y enfocar”. “Nosotros nunca le hemos hecho diferente -apuntan Vicente y Luisa-, sabemos hasta dónde llegan sus límites, pero lo hemos trabajado con él desde chiquitito”.
La ONCE lleva trabajando con Hugo desde que era muy pequeño, incluso en casa cuando a los ocho meses tuvo que someterse a su segunda operación. Antes de comenzar el curso escolar, acude al optometrista de la ONCE en Málaga para que le marque las pautas, y Sandra, la profesora de la ONCE, se desplaza hasta el colegio para estudiar las condiciones del aula -las persianas, el reflejo del sol, la pizarra digital-, además de proporcionarle un pupitre que se adecúe a sus necesidades, y reunirse con orientadores, tutores y jefatura de estudios para marcar las directrices.
Ahora empieza otro proceso que es la adaptación de los libros, que tienen una letra demasiado pequeña, colores y brillos que le plantean dificultades a Hugo. Sin embargo, le resulta más cómodo trabajar con dispositivos como tablets u ordenadores, que le proporcionan la posibilidad de ampliar los textos.
A Hugo le va bien en el colegio, aunque “es flojo por naturaleza”, aseguran sus padres, quizás por el sobreesfuerzo que le supone leer o escribir, que le obliga a multiplicarse para alcanzar los objetivos. “En un examen, de diez preguntas traía siete contestadas y a partir de la ocho en blanco porque ya no podía más, estaba cansado. Quita la mirada del examen, se evade y desconecta”, comentan.
Su asignatura favorita es Plástica, le gusta colorear, sobre todo las sombras en tres dimensiones, aunque utiliza más el blanco y negro porque los colores le molestan. Aún no sabe qué profesión elegirá de mayor, pero le encantan la robótica y los LEGO.
La labor de la ONCE
Como explica Francisco Javier Gómez, director de la ONCE en Ronda, la entidad atiende a ocho niños y niñas afiliados en Ronda y la Comarca de la Serranía, haciendo un acompañamiento o seguimiento hasta que cumplan 18 años e inicien estudios universitarios o de formación profesional.
El objetivo no es otro que “la inclusión de los niños y niñas en el aula, como cualquier otro niño, que tiene que vivir esa etapa, hacer amigos, disfrutar de su infancia, y parte de eso es el cole, el instituto, y ahí entra la ONCE, que además del apoyo educativo, también ofrecemos apoyo psicosocial. Básicamente consiste en hacer que las herramientas que una persona pueda utilizar sean más fáciles y adaptarlas a sus necesidades”.
